De ouders van een klein meisje wiens tong altijd uitsteekt, proberen het bewustzijn te vergroten van haar zeldzame aandoening, het Beckwith-Wiedemann-syndroom.
Haar tonguitdrukking lijkt misschien een schattig maniërisme, maar in feite is het een teken van iets veel ernstigers.
Achttien maanden oude Ocea Varney lijdt aan het Beckwith-Wiedemann-syndroom (BWS); een aangeboren overgroei-aandoening waarbij baby's groter dan normaal worden geboren, wat betekent dat haar tong niet in haar mond kon passen.
De toestand van Ocea betekent dat haar tong te groot is om in haar mond te passen
Afbeelding: Facebook / Melanie L Varney
De 28-jarige moeder Melanie Varney, uit Canada, probeert wanhopig de aandacht te vestigen op de zeldzame aandoening van haar dochter - die ongeveer 1 op de 14.000 baby's in de VS treft - nadat artsen haar niet konden diagnosticeren.
Ze zei dat ze het probleem voor het eerst opmerkte voordat Ocea zelfs werd geboren, ‘Je kon zelfs Ocea's tong zien uitsteken op de echografie.
‘Toen ze werd geboren, was het het eerste wat me opviel - ik dacht eerst dat het schattig was, maar het veroorzaakte een aantal ernstige complicaties. '
Ocea, die een tweelingzus heeft, Indigo, en oudere broer, Joey, moest op zeven maanden oud een tongcorrectie ondergaan in Missouri om de ademhalings-, verstikkings- en voedingsproblemen die BWS kan veroorzaken te voorkomen.
Zonder de operatie kunnen BWS-patiënten ernstige orthodontische problemen ervaren als gevolg van het veranderen van de kaak en gezichtsvorm om de vergrote tong te accommoderen.
Ocea werd veel groter geboren dan haar tweelingzus, Indigo
edele lynch trouwde
Afbeelding: Facebook / Melanie L Varney
Ze moet ook het ziekenhuis om de zes weken revitaliseren om te worden gescreend op tumoren, omdat ze een sterk verhoogd risico heeft op kinderkanker, met name lever- en niertumoren.
Mama Melanie zei: 'Op het moment dat ik Ocea kreeg, dacht ik dat ze er anders uitzag dan mijn andere kinderen.
‘Natuurlijk stak ze haar tong uit, maar ze was groter dan haar zus.
‘Toen we in de winkel waren, kregen we opmerkingen over hoe haar tong eruit stak - de meesten zeiden dat ze schattig was, maar anderen dachten dat ze onbeleefd was.
‘Ze was er ellendig aan - ik zou proberen haar borstvoeding te geven, maar ze kon het gewoon niet aan.
‘Ik werd er de hele nacht wakker van, probeerend of zorgelijk.’
Melanie voert campagne voor een groter bewustzijn van BWS, nadat artsen Ocea niet konden diagnosticeren.
Afbeelding: Facebook / Melanie L Varney
Nadat maandenlang aan Melanie en haar man Gabby was verteld dat Ocea's tong waarschijnlijk slechts een fase was, besloten ze actie te ondernemen.
Na wat online onderzoek te hebben gedaan, kwamen ze een klein meisje tegen met een vergelijkbaar verhaal als Ocea en besloten contact op te nemen met een Beckwith-Wiedemann syndroom-specialist, die haar onmiddellijk de diagnose stelde.
‘Het was hartverscheurend om te horen dat ze de aandoening had.
'Maar na drie maanden hadden we eindelijk een diagnose en konden we er iets aan gaan doen.'
Kort na de diagnose besloten Melanie en haar vriend Tricia Surles - wiens tweejarige ook aan de zeldzame aandoening lijdt - om een website op te zetten, How Big BWS, om het bewustzijn van de tekenen en symptomen van de aandoening te vergroten.
Op 28 augustus is er een ‘How Big is Yours’ -dag, een sociale mediacampagne die ze hebben georganiseerd om mensen bewust te maken van de aandoening door mensen te vragen om selfies te posten met behulp van de hashtag #howbigbws .
Bekijk het verhaal van Ocea
Melanie zei: ‘Ons doel is om het bewustzijn over dit syndroom te vergroten.
‘Tot een kwart van de patiënten ontwikkelt kanker, dus het is belangrijk dat een vroege diagnose wordt gesteld.
‘We willen dat artsen BWS herkennen en ervoor zorgen dat gezinnen weten dat er een ondersteuningsnetwerk voor hen is.
'Als dat betekent dat mensen een gek gezicht trekken, dan is dat de moeite waard.'
hoe sandwichcake te maken