Jaarlijks worden in het VK ongeveer 775 kinderen geboren met het syndroom van Down.
Maar ondanks een toename van het bewustzijn en de zichtbaarheid, is er nog een lange weg te gaan om de perceptie te veranderen van hoe het is om een kind met de aandoening te hebben.
De tweede dochter van Hayley Goleniowska, Natty, werd geboren met het syndroom van Down. Sindsdien heeft Hayley de wereldberoemde opvoedingsblog Downs Side Up gecreëerd om stereotypen te helpen uitdagen en een discussie op gang te brengen over het leven als ouder van een kind met het syndroom van Down.
Natty is sindsdien het eerste kind in het Verenigd Koninkrijk met een handicap om te schitteren in een modecampagne terug naar school, en is, zoals Hayley het zegt, 'grappig, mooi en slim en gewoon absoluut hysterisch'.
Hayley heeft met ons gesproken over hoe haar eigen perceptie van het syndroom van Down is veranderd sinds ze Natty heeft, en wat elke moeder zou moeten weten over het krijgen van een baby met het syndroom van Down ...
Je vooroordelen over het syndroom van Down zijn waarschijnlijk verkeerd
Ons werd verteld ongeveer vijf uur nadat Natty was geboren dat ze het syndroom van Down had. Ze was op de intensive care en we zaten op een andere afdeling, maar ik herinner me al die vreselijke stereotypen die me meteen troffen. Dingen zoals het slechte kapsel, de vreselijke bril en hoe ze rond me zou lopen met haar hoofd naar beneden en haar tong naar voren.
Ik schaam me om te zeggen dat mijn zorgen heel erg waren gebaseerd op hoe ze eruit zou zien. Ik herinner me dat ik in de eerste 30 seconden dacht dat we nooit meer op vakantie zouden gaan. Ik kan je niet vertellen waarom ik dat dacht. We wonen in Cornwall en ik herinner me dat ik dacht dat we nooit meer naar het strand zouden gaan. Of het was omdat ik dacht dat mensen naar haar zouden staren en het te verschrikkelijk zou zijn, of dat mensen zouden wijzen en lachen, ik weet het niet.
hoe zout rundvlees uk te maken
Maar dat was natuurlijk allemaal rotzooi en geen van die dingen waarvan ik eerst dacht dat het waar werd. Natty is een globetrotter en we hebben verschillende reizen over de hele wereld gemaakt. Ze is een uniek individu, elke persoon met het syndroom van Down is anders. Maar al die verouderde onzin vormde mijn eerste gedachten. Ik veronderstel dat dat was wat ik geconditioneerd was om te denken.
Het syndroom van Down is slechts een deel van wie een kind is
Toen Natty werd geboren, was een van de dingen waarvan ik eerst dacht dat ze ‘down’ zou worden, ze ‘één van hen’ en natuurlijk is ze gewoon onze dochter. Het syndroom van Down is slechts één aspect van haar persoonlijkheid. Als ik e-mails krijg van nieuwe ouders met de woorden: 'Oh, god wat moet ik doen?', Zeg ik altijd tegen hen: 'Leer je baby kennen.' Ze zijn net als elke andere baby.
Leer ze kennen en geniet van die kindertijd, want het gaat snel voorbij. We hebben allemaal in gedachten wat we denken dat het syndroom van Down betekent. Maar tenzij je iemand kent en van iemand houdt met de aandoening die je niet echt kent. Natty heeft ons zoveel geleerd. Ze heeft ons opgeleid.
Iemand met het syndroom van Down 'schattig' noemen, is niet altijd goed
Op dit moment is Natty negen en waarschijnlijk de grootte van een persoon die zich doorgaans vijf of zes jaar oud ontwikkelt. Ja, ze is schattig en ik vind het niet erg dat mensen haar schattig noemen. Maar nog drie of vier jaar als ze op de middelbare school zit, zal ze niet schattig zijn. En dan begint het te raspen. Het is het soort dingen dat je op Facebook ziet dat echt op mijn neus komt - dingen als: ‘Prachtige tiener vraagt meid met Down's naar het bal. Is hij niet een geweldige kerel. ’Als ze kinderen zijn, is het leuk om ze schattig te noemen, omdat ze schattig zijn. Maar de laatste jaren heb ik geen foto's van Natty gepost met schattige slogans. In plaats daarvan zou ik foto's van haar kunnen plaatsen die de moeite waard zijn met een belangrijkere boodschap.
frambozenjam recept zonder pectine
Natty modellering voor Frugi
Het draait allemaal om het gebruik van de juiste taal
Voor mij draait het allemaal om taal - vooral als het gaat om het vertellen van moeders dat hun baby mogelijk het syndroom van Down heeft. Het woord 'risico' is bijvoorbeeld zo'n negatief woord. Wanneer je tegen een vrouw zegt dat je risico hoog is, is het altijd een risico op iets ergs. Ze luisteren nu echter meer naar ons en proberen dat woord te veranderen in ‘waarschijnlijkheid’ of ‘toeval’. Maar het is ook wanneer je dingen hoort zoals: ‘Het spijt me, ik heb slecht nieuws.’ Je denkt meteen, dit is verschrikkelijk, er is iets mis.
Screening op het syndroom van Down en andere aandoeningen kan een goede zaak zijn, maar ouders hebben evenwichtige informatie nodig
Het gebeurt nu niet zo veel, maar toen Natty een kleinere baby was, had ik vaak de vraag 'had je de test dan niet?' Het is gebaseerd op de automatische veronderstelling dat ik de test duidelijk niet had, want als Ik had een beëindiging gehad. Ik vind het niet erg dat mensen me vragen of ik de test heb gehad. We hadden wel de Nuchal-vouwmeting (Nuchal translucency (NT) scan) maar mensen die vroegen 'Oh maar had je de test niet', is grotendeels ingebed in het idee dat je de test niet had kunnen hebben, want als je ze zou hier niet zijn. En dat hoorde ik altijd en ging terug naar de auto en huilde. Ik vond dat heel moeilijk.
Meer: Hayley heeft een reeks starters voor gesprekken geschreven om nieuwe ouders te helpen ondersteuning en nauwkeurige informatie over het syndroom van Down te krijgen en om hen te helpen hun gevoelens en zorgen te besprekenHet gaat erom de vrouwen goed uit te leggen waarop ze screenen en wat de gevolgen zijn, ongeacht het resultaat. Ik herinner me dat ik voor de Nuchal-vouw-screeningstest ging en gewoon tegen mijn moeder aan de telefoon zei: 'We gaan gewoon voor gemoedsrust', wat ongelooflijk naïef is omdat het alleen over gemoedsrust gaat als je het gewenste resultaat krijgt. Daarom zou ik graag zien dat verpleegkundigen met een verstandelijke beperking hiertoe kunnen helpen. Op dit moment is de automatische veronderstelling van de medische professionals dat beëindiging de enige route is en dat moet u natuurlijk snel doen en opschieten.
Natty met haar zus Mia en mama en papa Hayley en Bob
Raak niet in paniek. Andere moeders zullen hetzelfde hebben gevoeld als jij
Ik denk dat in eerste instantie iedereen precies dezelfde schok doormaakt. Veel voorkomende thema's zijn: ‘Kan ik het aan?’ ‘Ben ik goed genoeg?’ ‘Ik heb me hier niet voor aangemeld?’ Ik weet niet eens of ik dit kan doen. Ik ken zelfs een aantal moeders die hun baby's zelfs in pleeggezinnen hebben laten opnemen en overwogen om ze te laten adopteren. Toen realiseerden ze zich met een beetje steun dat ze het konden doen en ze terug hadden. Vaak willen ouders weten hoe hun gezin eruit zal zien, daarom ben ik met de blog begonnen. Ik wilde gewoon zien hoe mijn familie eruit zou zien en hoe we zouden gaan leven. Ik wilde foto's zien van kinderen met het syndroom van Down en hun broers en zussen die typische dingen doen.
gin proeverij
Wat mensen bijna universeel doen wanneer hun baby een gezondheidsprobleem of handicap heeft, is dat ze meteen te ver vooruit willen kijken of het hele leven van hun kind willen plannen. Ik herinner me dat ik dat deed. Ze was nog maar een paar dagen oud en ik dacht: 'Oh mijn god, ik denk niet dat ze gaat trouwen en dat ze geen kinderen zal krijgen'. Maar meestal denk je bij de geboorte van je baby alleen maar aan de eerste paar maanden. Ik zeg altijd tegen mensen dat ze niet te ver vooruit moeten kijken. Geniet gewoon van het moment.
Het gaat erom op een plaats van acceptatie te komen dat je kind een beetje anders is dan wat je had verwacht. Ze gaan misschien niet naar de universiteit en doen de dingen die je van je kinderen verwacht, en dat is een enorme schok. Sommige mensen beschrijven het misschien als een rouwproces, maar ik zeg altijd: 'Wat je ook voelt, de meesten van ons ouders hebben allemaal hetzelfde gevoeld dus schaam me daar niet voor.' Ik herinner me dat ik me schaamde dat ik me zo geschrokken voelde, maar eigenlijk is het heel normaal. Het is oke; je komt er wel doorheen.
Als je een ander kind hebt, leg ze dan uit wat het syndroom van Down betekent
Mijn andere dochter Mia, 12, heeft een boek geschreven waarin het syndroom van Down aan kinderen wordt beschreven. Het wordt ‘I Love You Natty’ genoemd en is de introductie van een broer of zus van het syndroom van Down, dus het is echt geweldig voor broers en zussen wanneer hun nieuwe broer of zus net is geboren. Het is gewoon om uit te leggen dat ze een beetje extra hulp nodig hebben met alle dingen die je op een of andere manier zou gaan doen.
Percepties rond jongeren en volwassenen met het syndroom van Down moeten veranderen
Natty nadert nu het einde van ‘schattig’ te zijn en ik denk dat mensen na dit punt problemen vinden. Dus terwijl je schattig bent zoals Natty, zijn er bijvoorbeeld modelleertaken. Foto's vliegen rond op Facebook en mensen zijn open en bereid om dat te doen - maar als Natty ophoudt dat schattige kleine kind te zijn, willen mensen dan nog steeds dat ze model staat als een volwassene? Wanneer je ophoudt schattig te zijn, heeft de samenleving nu geen plaats voor jou.
We zijn een paar weken geleden in Foxes Academy (een gespecialiseerd cateringcollege en trainingshotel voor jongvolwassenen met leerproblemen) gebleven. Het was een fantastisch hotel met jonge mensen met een verstandelijke beperking, die leren hoe ze een baan kunnen behouden en vaardigheden leren zodat ze uitgaan en onafhankelijk worden. Maar toch zijn ze altijd tegen dit idee dat mensen met het syndroom van Down ‘werkloos’ zijn. We hebben nog een lange weg te gaan