Voor velen van ons is de kou slechts een irritatie, maar voor mensen met de ziekte van Raynaud betekent koud weer iets veel ernstigers.
In de diepten van de winter lijden we allemaal onder het extreme weer. En vaak voelen we de ijzige kou het meest aan onze ledematen - onze vingers, tenen en onze gezichten - in feite vrijwel alles dat niet in meerdere lagen is gewikkeld.
Maar voor een op de vijf inwoners van het VK, wordt de pijn van een ijzige, koude dag veel, veel erger, vanwege een weinig besproken syndroom genaamd de ziekte van Raynaud (uitgesproken: Ray-neus).
Het fenomeen van primaire Raynaud is een relatief veel voorkomende aandoening, volgens de NHS tot 10 miljoen mensen in het VK. Dat is een op de vijf van ons, zegt het goede doel Scleroderma en het VK van Raynaud.
Wat is de ziekte van Raynaud?
De aandoening beïnvloedt uw bloedsomloop en kan ervoor zorgen dat het bloed in uw lichaam niet naar uw ledematen stroomt, bijvoorbeeld uw vingertoppen en uw tenen / voeten.
Mensen die lijden aan het syndroom van Raynaud zijn bijzonder gevoelig voor temperatuursveranderingen en deze veranderingen kunnen extreme verkleuring van de vingers en voeten veroorzaken.
Dr. Fatima Salaiman, hoofd van onderzoek en diensten bij Scleroderma en Raynaud's VK, zei: 'Mensen met primaire Raynaud's kunnen ervaren dat hun vingers en tenen wit, vervolgens blauw en vervolgens rood worden als onderdeel van een reactie op de temperatuurverandering.'
Dus wat veroorzaakt precies die van Raynaud? Het blijkt dat het niet alleen de kou is. Dr. Fatima zei: 'We begrijpen nog steeds niet wat de oorzaken van Raynaud zijn, maar we weten wel dat levensstijlfactoren zoals roken en stress de symptomen kunnen verergeren.'
Wetenschappelijk wordt het veroorzaakt door verstoringen in de manier waarop het zenuwstelsel de bloedvaten controleert - maar precies wat er achter die verstoring zit, is nog niet bekend. Er is echter enig bewijs dat het syndroom van Raynaud een erfelijke aandoening kan zijn, waarbij gevallen van de ziekte in families voorkomen.
Wie wordt getroffen door de ziekte van Raynaud?
Volgens SRUK lijden meer vrouwen dan mannen aan de ziekte van Raynaud, 'met sommige schattingen die suggereren dat tot vier keer meer vrouwen dan mannen getroffen zijn'.
Credit: Getty
En hoewel het in het algemeen meer als een ‘winterziekte’ wordt beschouwd, heeft het vanwege het verband met koud weer het hele jaar door gevolgen voor patiënten. Mensen met Raynaud's kunnen zelfs worden geactiveerd door iets eenvoudigs als het kopen van hun wekelijkse winkel. Volgens Dr. Fatima, 'is het niet alleen het koudere weer dat aanvallen veroorzaakt'.
Ze vervolgde: “Andere blootstelling aan kou kan symptomen veroorzaken. Het kan iets eenvoudigs zijn, zoals wandelen door het koude gangpad in een supermarkt of in je vriezer reiken. '
Voor de 26-jarige Lisa begon haar Raynaud meer dan twee jaar geleden, nadat ze eerst haar symptomen had opgemerkt terwijl ze in de kou reed. Ze legde uit: “Mijn handen op het stuur houden in de kou, voordat de temperatuur van de auto steeg, was toen het zou gebeuren en hoe ik het voor het eerst opmerkte.
'Nu wordt het voornamelijk geactiveerd als ik het koud heb, maar heel soms kan het oplaaien als ik me erg gestrest of angstig voel.'
De ziektesymptomen van Raynaud
De ziektesymptomen van Raynaud kunnen relatief eenvoudig zijn en u zult meestal geen symptomen voelen op de plaats van het getroffen gebied.
De symptomen van Raynaud kunnen zijn:
- Koude vingers en tenen
- Kleurveranderingen in de huid als reactie op veranderingen in temperatuur of stress
- Kleur verandert in het getroffen gebied van wit naar blauw / paars en vervolgens rood
- Gevoelloosheid, tintelingen of pijn in het getroffen gebied
- Stekende of kloppende pijn bij opwarming, of stressverlichting
Credit: Getty Images
Lisa verklaarde dat voor haar de ziekte van Raynaud het gevoel geeft dat al het 'leven' uit haar handen of voeten is verdwenen.
Ze vertelde GoodtoKnow: 'Het gevoel is erg ongemakkelijk en vreemd - het is een gevoelloos gevoel, maar helemaal niet zoals wanneer je op een ledemaat ligt en het gevoelloos wordt - het is meer alsof je hand / eten bijna rubberachtig is. Het gebied wordt krijtwit en verliest het juiste gevoel. Het is moeilijk te beschrijven aan iemand die het nog niet heeft meegemaakt. Het is alsof het leven tijdelijk uit het getroffen gebied is verdwenen en je moet het terughalen. '
Hoe lang duurt de aanval van een Raynaud?
Voor patiënten kan de opflakkering van een Raynaud minuten of uren duren, waardoor ze slopend ongemak ervaren. 'Voor mij duurt het ongeveer 10 tot 20 minuten om terug te keren naar normaal, maar soms is het langer als ik geen warmte in het gebied kan krijgen.' Lisa gedeeld.
'Gelukkig ervaar ik nog geen pijn, maar het lijkt elk jaar te vorderen, dus ik maak me zorgen dat dat in de toekomst zal gebeuren.'
Naast het fenomeen van primaire Raynaud - of het witte-vingersyndroom, zoals het soms de bijnaam heeft - zijn er ook secundaire Raynaud's, wat in feite een zeldzamere, ernstiger versie van de aandoening is, die naar schatting 300.000 mensen in het VK treft.
Dr. Fatima zei: 'Mensen die secundaire Raynaud's hebben, zullen ernstige versies van deze aanvallen ervaren en ontwikkelen vaak ook digitale zweren of open wonden aan hun vingertoppen. Ze hebben vaker het hele jaar door last van de symptomen van Raynaud, in plaats van alleen tijdens het koude weer. '
En hoewel er zelden gezondheidsrisico's zijn met die van primaire Raynaud, kan secundair een paar grote zijn.
'Mensen bij wie secundaire Raynaud's zijn gediagnosticeerd, lopen het risico een onderliggende auto-immuunziekte te ontwikkelen, zoals lupus, reumatoïde artritis of systemische sclerodermie.' Ging Dr. Fatima verder.
Ziektepreventie en behandeling van Raynaud
Op dit moment is er geen 'remedie' als zodanig voor de ziekte van Raynaud. Dr. Fatima verzekerde echter dat 'de aandoening kan worden beheerd met praktische interventies en meestal geen invloed heeft op iemands kwaliteit van leven.'
In wezen kan het effectief worden gecontroleerd als met een paar praktische tips die kunnen worden opgenomen in het dagelijks leven, hoewel het helemaal onwaarschijnlijk is om flare-ups te voorkomen.
De sleutel is om warm te blijven bij wisselende temperaturen, dus raadt SRUK aan dikke handschoenen te dragen en veel laagjes in het koude weer, evenals het opnemen van zachte oefeningen in je schema om je bloedsomloop te stimuleren.
'S Nachts adviseren ze een warmwaterkruik of elektrische deken te gebruiken om u aan te passen aan de koelere temperatuur van het bed. Flanellen nachtkleding, een slaapmutsje, sokken en handschoenen kunnen ook de patiënten van Raynaud helpen 's nachts, wanneer de temperaturen met name dalen.
En als je merkt dat je in een kantoor met airconditioning zit voor werk, adviseren ze om een sjaal te dragen om te voorkomen dat de koude lucht in je nek circuleert en je Raynaud's in gang zet.
Van stress wordt ook gedacht dat het de ziekte van Raynaud verergert, dus stelt SRUK dat stresshulpmethoden zoals mindfulness nuttig kunnen zijn bij het beheren van de aandoening. Dr. Fatima zei ook: 'Als u een roker bent, raadt SRUK u ook ten zeerste aan om hulp te zoeken bij het stoppen met roken via bijvoorbeeld uw huisarts of de NHS-website.'
Als u echter merkt dat u secundaire Raynaud's of ernstigere symptomen heeft, heeft Dr. Fatima uitgelegd dat er receptbehandelingen beschikbaar zijn, zoals nifedipine. Volgens de NHS werkt het om uw bloeddruk te verlagen, zodat u gemakkelijker bloed door uw lichaam kunt pompen. Het kan echter bijwerkingen veroorzaken, zoals hoofdpijn en constipatie, en is alleen op doktersvoorschrift verkrijgbaar.
En het is belangrijk op te merken dat nifedipine mogelijk niet geschikt is voor mensen die zwanger proberen te worden, zwangere vrouwen of vrouwen die borstvoeding geven, mensen met een leveraandoening of diabetes, of mensen met hartproblemen.
Lisa onthulde dat het nemen van voorzorgsmaatregelen tijdens het reizen en op het werk haar symptomen kan verlichten.
“Om te proberen opflakkeringen te voorkomen, heb ik een verwarming op het werk en probeer ik mijn blootstelling aan kou te beperken, inclusief het dragen van slippers in huis en handschoenen wanneer ik in de auto zit. Maar afgezien daarvan moet ik nog iets vinden dat werkt zodra het begint op te lopen. '
Als u op zoek bent naar manieren om het syndroom van Raynaud te verlichten, ga dan naar uw huisarts die mogelijk verdere hulp en advies kan bieden.
pittige kippenboutjes
Is het oké om borstvoeding te geven als je die van Raynaud ontwikkelt?
Vrouwen die Raynaud's in hun vingers en tenen hebben, kunnen ‘Raynaud's van de tepel’ ontwikkelen wanneer ze zwanger worden - of wanneer ze borstvoeding beginnen te geven. Dr. Fatima legt uit dat hoewel het volkomen veilig is om je kind borstvoeding te geven als je de ziekte van Raynaud hebt, het lastig kan zijn - maar niet onmogelijk.
Dr. Fatima zei: 'Moeders die borstvoeding geven, kunnen problemen ondervinden met borstvoeding als hun Raynaud's niet worden gediagnosticeerd, maar het volgen van de bovenstaande praktische tips om warm te blijven en stress te verminderen kan helpen om deze problemen te verminderen.'
Het kan bijvoorbeeld moeilijk worden om uw borst bloot te leggen om uw kind te voeden. Maar het is goed als je je best doet om voor de aandoening te zorgen. De behandeling moet op dezelfde manier met de borst worden behandeld als met uw vingers en tenen - houd warm, vermijd blootstelling aan kou en verminder stress.
Raynaud zit in kinderen
Natuurlijk treft het niet alleen volwassenen, en Raynaud komt vooral veel voor bij tieners, hoewel zeldzaam bij baby's en jonge kinderen.
SRUK adviseert veel van dezelfde tips voor het beheer van Raynaud's bij kinderen, maar heeft ook enkele kindspecifieke tips gedeeld. Op hun website leggen ze uit dat ouders voorzichtig moeten zijn bij het baden van een jong kind met de ziekte en zeggen dat 'ze gevoeliger zijn voor hoge temperaturen'.
Ze vervolgden: 'Het is het beste om een bad met lauw water te vullen en het bij te vullen met warmer water als hun lichaam zich eraan aanpast.'
Voorzorgsmaatregelen moeten ook op school worden genomen, waarbij SRUK adviseert dat ouders de school zo snel mogelijk informeren en uitleggen dat speciale toelagen moeten worden gegeven tijdens PE of buitenactiviteiten.
Ga voor meer informatie over Raynaud's naar sruk.co.uk of de NHS-website.
U kunt ook contact opnemen met de hulplijn van SRUK op 0800 311 2756.