De woorden ‘glutenvrij’ komen tegenwoordig veel voor in menu's en schappen in de supermarkt - maar voor sommigen is leven zonder gluten een noodzaak, geen levensstijlkeuze.
Coeliakie komt voor bij minstens 1 op de 100 mensen in het VK en in Europa en kan voorkomen bij mensen van elke leeftijd. Catriona Johnston kreeg haar diagnose op de leeftijd van acht, en vanaf dat moment stonden haar ouders voor de uitdaging om hun dochter gezond te houden en gelukkig door verjaardagsfeestjes, vakanties, bezoeken aan restaurants en meer.
De ziekte is geen voedselallergie of een intolerantie; het is een auto-immuunziekte en zelfs de kleinste kruimel kan patiënten ernstige pijn en schade veroorzaken.
Hier vertelt Catriona's moeder Freja over de worstelende ouders van een coeliakie-kind die dagelijks worden geconfronteerd, en wat zij wenste dat andere mensen wisten over de toestand van haar dochter ...
100 manieren om 100 te worden
Diagnose is niet eenvoudig ...
Volgens Celiac UK is de gemiddelde tijd die iemand nodig heeft om vanaf het begin van de symptomen met de ziekte te worden gediagnostiseerd 13 jaar - en slechts 24% van degenen die de aandoening daadwerkelijk hebben, wordt klinisch gediagnosticeerd.
Voor Catriona duurde het niet zo lang, maar haar ouders waren nog steeds een aantal jaren bezorgd over haar achteruitgang in gezondheid. ‘Tegen de tijd dat ze vier was, was ze klein in vergelijking met haar vrienden en was ze helemaal onderaan de hoogte-percentielgrafiek gevallen’, herinnert Freja zich. 'Tegen de tijd dat ze zes was, zag ze er bleek uit en haar haar was erg dun. Zorgwekkend was ze vaak ziek zonder duidelijke reden. '
Aanvankelijk werd Catriona ervan verdacht milde allergieën te hebben en voorgeschreven antihistaminica, waardoor ze zich nog meer onwel voelde. ‘De mogelijkheid van coeliakie stond niet op de radar van onze lokale huisartsenpraktijk en meerdere bezoeken gedurende een bepaalde periode hebben geen echt resultaat opgeleverd’, voegt Freja toe.
... maar het kan een opluchting zijn
Hoewel er geen remedie is voor coeliakie, zegt Freja dat ze zich 'opgelucht voelde om eindelijk te weten wat er mis was met Catriona en dat het kon worden behandeld zonder medicatie'.
‘We wisten heel weinig over coeliakie en het kwam nooit bij ons op dat Catriona het zou hebben. We voelden dat er iets mis was, maar in eerste instantie werden we gezien als 'ons nergens zorgen over maken' en er was een pushback die we gewoon moesten accepteren dat ze een klein kind was. '
De blijdschap van de familie om eindelijk een antwoord te hebben op de problemen die Catriona hadden geteisterd, waren echter verdrietig, omdat bij haar een levenslange aandoening was vastgesteld waarvoor ze een zeer restrictief dieet moest volgen.
Er moeten grote veranderingen worden aangebracht
Na de diagnose van Catriona besloot de familie om gluten volledig uit hun huis te verwijderen. 'Dit betekent dat Catriona alles in de kasten kan eten en het risico op kruisbesmetting verwijdert.'
‘We zijn erg gewend geraakt aan het controleren van de ingrediëntenlijst van alles wat we kopen - inclusief de soms goed verborgen‘ kan bevatten ’informatie. Catriona kan zelfs bepaalde verdunde sappen niet drinken, en ze mist echt Smarties en Walkers-chips.
‘Ze heeft elke dag een lunchpakket, maar meestal heeft ze rijstwafels met plakjes kaas, omdat ze glutenvrij brood droog vindt als het niet wordt geroosterd. Ze heeft dit naast yoghurt, gehakte groenten, popcorn en fruitsnacks. '
Speciale gelegenheden zijn zwaar
‘We moeten veel voorzichtiger zijn met eten,’ geeft Freja toe. 'Sinds de diagnose van Catriona hebben we alleen self-catering vakanties geboekt, omdat dit ons in staat stelt ervoor te zorgen dat haar eten veilig is wanneer we in het buitenland zijn (en niet de lokale taal spreken).'
‘Zelfs een zeer kleine hoeveelheid gluten zal een auto-immuunreactie veroorzaken en het lichaam van Catriona beschadigen. Daarom moeten we zeer waakzaam zijn. Catriona heeft een glutenvrije verjaardagstaart en we moeten ervoor zorgen dat de jus met Kerstmis geen bloem bevat. Trick or treat op Halloween is vaak moeilijk. '
'Ze is echter erg goed in het bakken van glutenvrije cakes en koekjes en bakt vaak cakes voor ons allemaal!'
Catriona heeft een talent ontwikkeld voor het bakken van recepten zonder gluten, zoals deze glutenvrije Victoria-spons
En het kan hun vertrouwen beïnvloeden
Freja zegt dat het vertrouwen van Catriona ‘enorm’ daalde toen ze voor het eerst werd gediagnosticeerd als coeliakie.
‘Eten is heel sociaal en Catriona raakte eraan gewend om niet met haar vrienden mee te doen’, legt ze uit. ‘We bieden altijd aan om Catriona met haar eigen eten te sturen als ze naar feestjes of op playdates gaat. Als vrienden van Catriona haar eten geven, kopen ze vaak een glutenvrije kant-en-klaar maaltijd voor haar, zoals een rijstmacro en kaas. '
Ze voegt er echter aan toe dat Catriona over het algemeen 'echt geluk' heeft gehad met de hulp die ze van anderen heeft gekregen: 'Ze heeft een paar vrienden wiens ouders ervan overtuigd zijn om voor haar te koken en anderen die ervoor zorgen dat ze haar chocoladeknopen kopen wanneer ze gaat ronde.'
hoe lang is louis theroux
Er zijn veel misvattingen
‘Coeliakie is een ernstige auto-immuunziekte en wordt formeel gediagnosticeerd door het testen van bloedspiegels, gentesten en soms een biopsie - het is geen' glutenvrije rage 'en het is niet iets waar Catriona ooit uit zal groeien', legt Freja uit.
bezoek de kerstman bij harrods
‘Er zijn veel misvattingen over wat' glutenvrij 'eigenlijk betekent. Vrienden gingen bijvoorbeeld onlangs naar een restaurant dat beweerde glutenvrij eten te serveren; kort daarna werd hun dochter (die coeliakie heeft) ziek en bleek het restaurant ervan uit te gaan dat 'tarwevrij' en 'glutenvrij' hetzelfde waren - dat zijn ze niet! '
De glutenvrije trend is zowel een zegen als een vloek
In de drie jaar sinds Catriona haar diagnose ontving, heeft Freja opgemerkt dat de vrij van markt ‘massaal’ is uitgebreid. 'Er is geen twijfel dat de' levende glutenvrije 'trend deze groei heeft gestimuleerd,' zegt ze. ‘Dit betekent dat er meer keuze is voor Catriona en het heeft het eten gemakkelijker gemaakt - verschillende restaurantketens hebben de glutenvrije accreditatie van Celiac UK.’ Dit zijn onder andere Chiquito, Carluccio's, Domino's Pizza, Frankie & Benny's en Pizza Express.
‘Soms vindt Catriona het echter moeilijk dat mensen glutenvrij kunnen zijn en er vervolgens voor kiezen om bij een speciale gelegenheid gluten te eten of denken dat het af en toe eten van gluten niet uitmaakt. Haar glutenvrij is geen keuze - ze kan geen gluten eten als er geen glutenvrije opties zijn en ze kan nooit van een buffet eten vanwege het risico op kruisbesmetting. '
Gezondheidscomplicaties kunnen ernstig zijn
Schade aan de darmwand treedt op wanneer iemand met coeliakie gluten eet en als een glutenvrij dieet niet wordt gevolgd, kan de aandoening leiden tot voedingstekorten en andere complicaties zoals osteoporose, dunne darmkanker en onverklaarbare onvruchtbaarheidsproblemen.
Als iemand met coeliakie per ongeluk gluten eet, is deze waarschijnlijk binnen een paar uur onwel. De symptomen kunnen variëren, maar omvatten ernstige diarree en braken en kunnen enkele dagen duren.
Zelfs als u heel voorzichtig bent met uw dieet, zoals Catriona, kunnen er complicaties optreden. ‘Wanneer u één auto-immuunziekte heeft, neemt het risico van het ontwikkelen van andere auto-immuunziekten toe. Dit baart ons een beetje zorgen, 'zegt Freja. 'We worden ook angstig, naarmate Catriona opgroeit en bijvoorbeeld begint met schoolreisjes, dat haar behoeften worden onderkend en veilig worden verzorgd.'
We hopen dat onderzoek kan helpen
‘Er is momenteel veel onderzoek gedaan naar de behandeling van coeliakie. We hopen van harte dat Catriona hier in de toekomst profijt van zal hebben ', concludeert ze. ‘Catriona heeft moeten leren assertief te zijn over haar‘ type ’glutenvrij. Dit is niet altijd gemakkelijk en we zijn erg trots op Catriona dat ze het zo goed beheert. '
Als u denkt dat u of uw kind aan coeliakie lijdt, is het belangrijk om de hulp van een professional in te roepen.
‘De eerste stap is om symptomen te bespreken met een huisarts die een eenvoudige bloedtest kan doen om te controleren op antilichamen. Antilichamen worden door het lichaam geproduceerd als reactie op het eten van gluten, 'adviseert Celiac UK. 'Het is essentieel om vóór en tijdens het testproces een dieet te blijven volgen dat gluten bevat, anders werkt de test niet.'
Als bloedonderzoek positief is, wordt u doorverwezen naar een specialist, die kan controleren op schade in de darmwand en, als een formele diagnose wordt ontvangen, u adviseren over de beste manier om uw symptomen te beheren om een gezonde, gluten te leiden -vrije levensstijl.